W sobotę kolędnicy będą w Pagorzynie zbierać pieniądze dla chorej Nikoli. Okażmy swe wielkie serca!

W najbliższą sobotę 27 grudnia w Pagorzynie pojawią się niezwykli kolędnicy, którzy odwiedzając domy z kolędą, będą zbierać pieniądze na leczenie Nikoli Woźniak, chorej na zespół Retta. Zbiórka rozpocznie się o godz. 13.00 i odbywa się w ramach zbiórki publicznej, która została zgłoszona, a kolędnicy/wolontariusze będą posiadać puszki z numerem zbiórki.

Trzyletnia Nikola jest chora na rzadką chorobę genetyczną – zespół Retta, która odbiera jej wszystkie umiejętności i zamyka ją we własnym ciele.
W Polsce nie ma skutecznego leczenia, natomiast w USA dostępny jest specjalny syrop, który spowalnia postęp choroby, dając Nikoli szansę na doczekanie terapii genowej, która znajduje się już w ostatniej fazie badań klinicznych. Niestety, koszt leczenia jest poza zasięgiem możliwości przeciętnej rodziny.

Gorąco zachęcamy mieszkańców Pagorzyny do życzliwego przyjmowania kolędników zbierających środki na leczenie Nikoli. Pamiętajmy, że będą oni wędrować od domu do domu, niosąc dobrą nowinę o narodzeniu Dzieciątka Jezus i prosząc o wsparcie „milczącego aniołka” z Sękowej. O włączenie się w ratowanie swej małej córeczki zwróciła się mama chorej dziewczynki, która wczoraj na profilu Nikoli Siepomaga.pl napisała te wzruszające słowa:

Prezenty pod choinką, zawieszanie bombek, pierniczki, śmiech i radość… Tak Święta wyglądają dla większości dzieci. Niestety dla naszej, chorej na zespół Retta córeczki, wszystko będzie inaczej… Nikolcia nie otworzy prezentów, nie pomoże ubierać choinki, nie zawoła z radością na widok światełek. Jej życie  to codzienna walka – z chorobą, która krok po kroku odbiera kolejne umiejętności i zamienia w dramatyczną potyczkę to, co powinno być dzieciństwem… Dla naszej rodziny Święta są pełne strachu. Każdy dzień przynosi pytania, na które nie chcemy znać odpowiedzi. Ale jedno wiemy na pewno: nie poddamy się.

Pokażmy światu, jak wielkie serca ma Pagorzyna!